2月28日，由陕西省渐冻人关爱互助协会、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会发起的“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安中医脑病医院举行。

“据统计，目前全球罕见病超过7000种，我国有近2000万罕见病患者。今天是第18个‘国际罕见病日’，我们希望有更多人关注罕见病，关爱罕见病群体。”陕西省渐冻人关爱互助协会会长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍说。

活动现场，医务人员为在场罕见病患者家属发放《ALS医疗绿卡》《SMA医疗绿卡》，并进行了医疗救助政策解读，公布了互联网医院免费问诊方式、医疗援助专线电话等。

根据公益援助计划，依托西安中医脑病医院设立的全国首家“渐冻人专科病区”以及儿童科室，参与援助计划的渐冻症（ALS）、脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，将全年享受互联网医院、门诊、住院免费问诊、医疗援助等，以及就医绿色通道、多项检查治疗、家庭关怀等援助，帮助罕见病群体早发现、早诊断、早干预。

“我老伴患有渐冻症，这个公益援助计划，对于减轻我们这样的罕见病家庭负担有很大的帮助。”活动现场，66岁的李琴说。

“此次公益援助计划全年进行，将在线上互联网医院、门诊、住院等多渠道展开，覆盖人群不仅有患者，还有患者家属，希望通过整合优势医疗资源，改善罕见病群体的生存环境与质量。”闫炳苍说。